A neuralgia do trigêmeo (TN, também conhecida como “doença do suicídio”) é considerada a pior dor conhecida pelo homem e pela medicina. Pessoas com essa condição rara sentem uma dor terrível no quinto nervo craniano.
Algumas opções de tratamento estão disponíveis, mas a condição é progressiva e incurável. Embora não seja uma doença amplamente conhecida, mesmo aqueles que não sofrem acharão certos fatos sobre a NT interessantes e perturbadores.
10 Uma longa história
As discussões sobre tortura facial ( tortura oris ) remontam aos antigos médicos gregos Galeno e Areteu da Capadócia no século I e Avicena no século XI. Até mesmo Hipócrates considerou as versões dessa dor facial um mistério notável em seus escritos.
Os próximos relatos da condição aparecem em Somerset, Inglaterra, no século XIII. No túmulo do Bispo Button, podem-se ver esculturas nas paredes de pessoas retratadas sofrendo de severa agonia facial .
Os historiadores sugerem que esta foi uma referência ao que hoje conhecemos como neuralgia do trigêmeo e não apenas às dores de dente. O esqueleto de Button foi exumado posteriormente e possuía uma dentição quase perfeita. Mesmo assim, Button foi canonizado e os viajantes vieram fazer oferendas em seu túmulo na esperança de que o santo aliviasse suas dores de dente.
A neuralgia do trigêmeo atingiu o mundo médico tradicional quando o famoso médico John Locke a descreveu em 1677. Ela recebeu seu primeiro termo médico, tic douloureux, de Nicolas Andre em 1756. Logo após o estudo de Andre, John Fothergill escreveu a primeira descrição abrangente e compreensão da condição. , e foi apelidada de “doença de Fothergill”. [1]
Fothergill identificou isso como uma condição neurológica, e não como dores causadas pelos dentes, boca ou língua. A neurologia moderna agora a classifica como neuralgia do trigêmeo, uma referência à neuropatia do quinto nervo craniano (o nervo trigêmeo).
9 Uma doença com muitos nomes
Não se pode negar o valor chocante do nome coloquial mais famoso e arrepiante da neuralgia do trigêmeo – a “doença do suicídio”. Muitos pacientes ficam consternados ao aprender o termo quando são diagnosticados recentemente, embora seja provável que se identifiquem com a gravidade e a gravidade do mesmo.
A neuralgia do trigêmeo produz uma dor terrível para quem sofre e é conhecida como a pior dor que uma pessoa pode sentir. Tratamentos eficazes só foram descobertos recentemente. [2]
Sem nenhuma maneira de escapar da dor mais inimaginável do mundo, acredita-se que mais de 50% dos pacientes tenham cometido suicídio . No entanto, os doentes (e os seus entes queridos) ficarão consolados em saber que não existem provas substanciais ou estatísticas que apoiem esta afirmação.
Nomes menos preocupantes para neuralgia do trigêmeo incluem tic douloureux, doença de Fothergill, prosoplasia e neuralgia trifacial. O termo mais comum usado por quem sofre e por aqueles que tratam a neuralgia do trigêmeo é simplesmente “TN”.
8 Dor feliz no gatilho
Então, o que desencadeia os espasmos faciais e os raios elétricos no rosto de uma pessoa que sofre de TN? Uma pergunta melhor poderia ser: o que não funciona?
Aqueles que sofrem desta condição relatam uma grande variedade de gatilhos . Os culpados comumente relatados incluem sorrir, tocar o rosto, escovar os dentes, escovar o cabelo, vento, comer e beber, mudanças de temperatura, barbear-se, maquiar-se, certos alimentos, ruídos altos e beijos.
A lista continua, e os pacientes muitas vezes relatam que apenas o medo de desencadear um episódio pode fazer com que se retirem de suas atividades diárias. [3]
7 A Conexão Dentária
“Arranque todos eles ! ”
Este é provavelmente o grito de guerra da maioria dos novos portadores de NT antes do diagnóstico adequado. Tal como o santuário do bispo Button, os pacientes com TN parecem pessoas que sofrem de terríveis dores de dentes. A primeira ação é consultar um dentista para remover os dentes agressores, sem saber que na verdade se trata de uma dor no nervo facial que se irradia para as terminações nervosas da mandíbula.
Muitos pacientes com TN têm dentes removidos desnecessariamente. Eles acham que essa é a causa de sua dor, e os dentistas podem atender às suas demandas se não estiverem familiarizados com a doença ou não receberem um diagnóstico adequado.
Este pode ser um processo triste e frustrante tanto para o paciente como para o médico, pois aprendem que a dor persiste apesar da marcha para um conjunto completo de dentaduras antes dos 50 anos. Infelizmente, esta é uma história de alerta comum entre os TNers veteranos quando aconselham novos pacientes. [4]
No entanto, a conexão dentária não é totalmente equivocada, pois pesquisas mostram que problemas dentários muitas vezes podem ser a causa (e não o efeito) da dor facial TN.
Trauma dentário acidental ou iatrogênico é a causa de quase 40% de todos os casos de neuralgia do trigêmeo. Quando combinado com o tratamento odontológico padrão indutor de gatilho e a percepção contínua da dor de dente, isso pode dar um novo significado a ter uma “ fobia dentária ”.
6 Tratando o incurável
Dada a longa história de neuralgia do trigêmeo, é surpreendente que opções viáveis de tratamento para a doença só tenham sido descobertas no último século. Uma vez que o distúrbio foi associado a origens neurológicas, os médicos foram capazes de desenvolver intervenções médicas de forma mais eficaz.
Por se tratar de uma doença nervosa, os analgésicos tradicionais, como os AINEs e os opioides, não aliviam a dor. Medicamentos anticonvulsivantes e convulsivos como gabapentina e Trileptal são a primeira linha de defesa.
Eles funcionam em cerca de 80% dos casos. No entanto, os pacientes relatam efeitos secundários difíceis e muitas vezes têm de aumentar as suas doses ao longo do tempo para manter a eficácia dos medicamentos. Outras opções farmacêuticas incluem Lamictal e Baclofen para aumentar os efeitos dos anticonvulsivantes.
Quando a medicação não funciona por si só (e muitas vezes não funciona), os pacientes com TN têm várias opções cirúrgicas. A mais comum é a cirurgia de descompressão microvascular (MVD). Este procedimento foi desenvolvido por Walter Dandy em 1925 e rapidamente se tornou a mais popular das opções cirúrgicas TN. [5]
MVD é uma cirurgia cerebral que envolve a separação da raiz do nervo trigêmeo de uma artéria compressiva que está agravando o nervo. Este procedimento costuma ser bem-sucedido em pacientes com NT tipo 1, cujas imagens de ressonância magnética mostram que a compressão é a principal culpada.
Os resultados a longo prazo da DMV são variados, com alguns pacientes relatando alívio total, mas apenas por um período limitado. Isso pode significar múltiplas cirurgias e o risco de efeitos colaterais cirúrgicos debilitantes, como anestesia dolorosa.
Para os pacientes com NT tipo 2 ou outra condição chamada dor facial atípica, a DMV pode não ser a intervenção prescrita. Existem outras opções cirúrgicas, como rizotomia, injeções de glicerol e compressões com balão.
Então, onde todas essas opções nos deixam?
No mesmo lugar em que começamos. TN é um inimigo enigmático e feroz das ciências neurológicas. Alguns tratamentos funcionam – mas apenas para alguns e por um certo tempo. Gerenciar um plano de tratamento para TN é um trabalho de tempo integral. É preciso muita tentativa e erro, perseverança e comprometimento tanto do médico quanto do paciente.
A pesquisa está acontecendo. Portanto, com um pouco de sorte (e alguns bons cientistas), uma cura ou pelo menos um tratamento confiável e de longo prazo pode estar ao virar da esquina.
5 Golpe triplo
Sabe-se que a neuralgia do trigêmeo coexiste com alguns outros hóspedes covardes. Como se a sensação de seu rosto sendo perfurado por picadores de gelo e eletrocutado por um raio enquanto seus dentes parecem pesados por halteres de 10 toneladas não fosse suficiente, agora você precisa adicionar as vantagens extras de um desmoronamento. nervo trigêmeo.
A comorbidade mais comumente conhecida com NT é a esclerose múltipla. [6] Os cientistas ainda não determinaram a natureza da ligação ou o que vem primeiro – a proverbial galinha ou o ovo. (No entanto, vale ressaltar que 1–2 por cento dos pacientes com EM apresentam TN como primeiro sintoma.)
Os investigadores identificaram uma taxa assustadora: 18% das mulheres com TN também têm diagnóstico de EM e 2% de todos os pacientes com EM têm TN. Para piorar ainda mais, 5% de todos os pacientes com TN-EM sofrem de dor facial bilateral, um tipo raro de TN, pois geralmente só se instala em um lado do rosto.
Outro problema para quem sofre de TN são enxaquecas e dores de cabeça em salvas. Esses três tendem a viajar em grupos, embora não se pense que um cause os outros. Alguns médicos teorizam que isso pode ser devido à proximidade entre enxaquecas e dores de cabeça em salvas com o próprio nervo trigêmeo, resultando em uma rede interconectada de agravamento, dor e sintomas secundários.
Também é importante observar que um efeito colateral comum dos medicamentos para NT é a dor de cabeça. Às vezes, as terapias anticonvulsivantes TN podem ajudar a prevenir enxaquecas e outras dores de cabeça, mas muitas vezes, as enxaquecas e dores de cabeça devem ser tratadas com suas próprias terapias e intervenções.
Não seria exagero presumir que a saúde mental e o bem-estar de uma pessoa seriam gravemente afetados pela devastação desta condição. A depressão é uma companheira frequente dos pacientes com TN, e seus médicos e cuidadores devem dar atenção e apoio a esse desfecho infeliz.
A vida de uma pessoa muda drasticamente quando ela tem neuralgia do trigêmeo. Isto inclui medo durante o processo de diagnóstico (não saber o que está acontecendo com eles), adaptação à vida com dor crônica, perda da capacidade de fazer coisas que normalmente gostavam e uma perda geral de esperança.
Grupos de apoio (on-line e presenciais) estão disponíveis para ajudar na adaptação e na busca de compreensão e simpatia pelas mudanças nas suas condições de vida.
4 Diagnóstico diferencial
O diagnóstico certo no momento certo pode fazer toda a diferença na capacidade de uma pessoa compreender, tratar e lidar com a neuralgia do trigêmeo. Para evitar o longo e frustrante caminho do diagnóstico incorreto , os especialistas recomendam estas etapas.
Primeiro, se você sentir dor de dente, consulte um dentista. Pergunte se ele conhece a neuralgia do trigêmeo. Se estiver, incentive um diagnóstico diferencial antes de extrair qualquer dente. Se ele não estiver, vá embora.
Segundo, marque uma consulta com um neurologista o mais rápido possível. Estas são as pessoas que entendem a condição e como ajudá-lo. Pode levar algum tempo para ver um em sua área, mas enquanto isso você pode trabalhar em um plano temporário com seu médico de atenção primária.
Terceiro, se você precisar ir ao pronto-socorro devido à gravidade da dor, esteja preparado para questionar sua dor. Os médicos do pronto-socorro não são especialistas em TN, então ofereça o que você sabe sobre a condição. (Coloque-o em um pedaço de papel porque provavelmente você sentirá muita dor para falar.)
Pergunte também se eles têm um consultor neurológico disponível. Lembre-se de que analgésicos e opiáceos típicos só aliviam levemente a dor. A primeira forma de intervenção de emergência é a fosfenitoína IV (também conhecida como Dilantin). Pergunte aos médicos sobre isso. (Novamente, ter as informações em mãos realmente o ajudará quando você estiver com dores extremas.)
Depois de obter uma avaliação completa do seu neurologista, você pode pedir a ele que elabore um plano de atendimento de emergência para levar ao pronto-socorro com você, para evitar qualquer dúvida ou confusão sobre o que você precisa.
Finalmente, você poderá se diagnosticar. Um importante pesquisador e neurologista internacional em neuralgia do trigêmeo criou uma ferramenta de autodiagnóstico. Ele acredita que pode orientar qualquer pessoa através de um diagnóstico razoavelmente preciso de dor facial. [7] Está disponível aqui .
Depois de definir seu provável diagnóstico, leve-o às consultas médicas. Com alguma sorte, isso ajudará a jornada de diagnóstico a ser mais tranquila e você se sentirá fortalecido.
3 Rostos famosos
A neuralgia do trigêmeo é realmente rara, mas ainda afetou algumas celebridades e figuras históricas atuais.
A ativista social e escritora Gloria Steinem falou sobre seus desafios com a neuralgia do trigêmeo. Steinem descreve a condição como insuportável. Quando se inflama, deixa-a sem palavras e incapaz de andar.
HR, o vocalista da famosa banda rasta Bad Brains, passou por sua própria cirurgia de “cérebro ruim” para lidar com seu TN. Usando o GoFundMe, HR e sua família arrecadaram US$ 16.000 para a cirurgia e relataram que ele está bem agora. [8]
Em 2011, o ator de Bollywood Salman Khan anunciou que tinha neuralgia do trigêmeo e havia voado para os Estados Unidos para receber tratamento. Khan usou sua posição como celebridade para espalhar a conscientização sobre a doença. Ele declarou: “Se houvesse a escolha de causar essa dor ao meu pior inimigo , eu não a daria. Eles não seriam capazes de aguentar.”
Em 2015, a deputada Andrea Jenkyns foi repreendida pelos meios de comunicação por não conseguir terminar as palavras num discurso público. Jenkyns se manifestou contra os relatos, citando a neuralgia do trigêmeo como a causa de sua dificuldade. Ela descreveu o distúrbio como “doloroso” e “esporádico”.
2 Ganhando reconhecimento
As sociedades de dor facial e TN lutaram muito e por muito tempo por pesquisas avançadas e maior conscientização sobre a neuralgia do trigêmeo. Em 5 de outubro de 2017, a Câmara dos Representantes dos Estados Unidos aprovou a Resolução 558 da Câmara, que reconhece o dia 7 de outubro como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Neuralgia do Trigêmeo. Também expressa o compromisso e o apoio do governo para encontrar o fim da doença.
A rede de dor facial também busca o reconhecimento internacional do dia 7 de outubro como o Dia Internacional de Conscientização sobre a Neuralgia do Trigêmeo por meio da Organização Mundial da Saúde. Esta proposta foi apresentada em 1º de julho de 2017. [9]
Além disso, a TN está gradualmente ganhando mais cobertura em diversas notícias, programas de TV e curtas-metragens. À medida que a doença for colocada em destaque , os doentes aprenderão que não estão sozinhos, os investigadores e cientistas serão encorajados a procurar uma cura, aqueles que vivem ou trabalham com portadores de TN ganharão uma maior compreensão da doença e os médicos a comunidade se tornará mais consciente da condição para reduzir futuros diagnósticos errados.
1 O Bom (Esqueça o Mau e o Feio)
É difícil acreditar que haja boas notícias depois de todos os fatos perturbadores discutidos acima. Mas existe.
Se você sofre de TN ou conhece alguém que sofre, existem muitos recursos e “melhores práticas” que você pode seguir para tornar a jornada um pouco mais suportável e esperançosa. Confira isso. . . especialistas dizem que valem a pena.
Conexão : Envolva-se na Facial Pain Association, [10] TNnME e em grupos de apoio de mídia social.
Autocuidado : Agora, mais do que nunca, você precisa ser o número 1. Conheça seus gatilhos e tenha um plano para lidar com eles. Faça um plano com sua família sobre como vocês trabalharão em grupo para lidar com os episódios. Encontre maneiras de relaxar e se acalmar e comprometa-se com elas.
Tratamento da dor : Considere consultar um médico especializado no tratamento da dor. Esses especialistas têm abordagens alternativas para controlar e lidar com a dor que muitos pacientes com TN consideram bastante úteis.
Seja seu próprio defensor : conheça sua condição de cima a baixo – seus diagnósticos exatos, seus resultados de testes, seus medicamentos, suas visitas ao pronto-socorro e seus médicos. Mantenha um arquivo com todas as informações médicas relevantes e leve-o com você em todas as consultas médicas e de pronto-socorro. Seja o mestre de seus registros médicos e defenda você mesmo!
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